Symptome von Demenz
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Leben mit Demenz

Bettina Tietjen über Demenz

Die NDR-Moderatorin und Buchautorin Bettina Tietjen ist Botschafterin der diesjährigen Woche der Demenz

Warum wollten Sie dieses Buch schreiben?

Ich hab das Buch „Unter Tränen gelacht“ genannt, weil ich zwei Seiten der Demenz zeigen möchte. Einmal natürlich die traurige und oft verzweifelte, aber auch die lebensbejahende, die manchmal ausgelassene. Wenn man sich darauf einlässt, dann kann man so viel Freude am Leben haben. Mein Vater und ich haben bis zuletzt viel zusammen gelacht. Er hat es geliebt aufs Wasser zu gucken, nach den Schiffen zu schauen , das hat ihn – auch in seiner Demenz – an ganz früher erinnert, an seine Zeit als Marineoffizier.
 

Wie haben Sie gemerkt, dass Ihr Vater dement wurde?

Meine Schwester, die gleich nebenan wohnte, hat zum Beispiel seine Brille im Tiefkühlschrank gefunden oder ihr ist aufgefallen, dass er zehn bis fünfzehn Mal am Tag zum Geldautomaten gefahren ist und immer denselben kleinen Betrag abgehoben hat. Das sind typische erste Anzeichen einer Demenz.

 

Was war Ihre Reaktion auf diese ersten Anzeichen und wie sind Sie und Ihr Vater damit umgegangen?

Am Anfang habe ich versucht, meinen Vater genauso zu behandeln wie immer, wie ich ihn sein Leben lang behandelt habe. Aber es kam natürlich der Moment, wo er sich in seiner Persönlichkeit durch die Demenz so verändert hat, dass das nicht mehr ging.

Ich glaube, es ist ganz typisch, dass man das erst tabuisiert. Sowohl derjenige selbst merkt: ‚In meinem Kopf ist etwas nicht in Ordnung ‘ und will das nicht wahrhaben, und auch die Angehörigen denken: ‚Könnte das wirklich Demenz sein? ‘, und man verdrängt das erstmal.
Erst habe ich mich dagegen gesträubt und wollte, dass mein Vater so ist, wie er immer war. Dann gab es auch Auseinandersetzungen, ich hab ihn immer verbessert, ich hab versucht ihn wieder auf die Spur zu bringen. Das hat natürlich nicht funktioniert.

Und erst in dem Moment, wo ich mich voll auf diesen veränderten Menschen eingelassen habe,  ist eine ganz neue Nähe entstanden. Aber das Wort „dement“ – ich glaube, wir haben das Wort kein einziges Mal benutzt in all den Jahren, in denen er dement war. Das war tabu, es wurde einfach nicht ausgesprochen.

Mein Vater war ja Architekt und er hat immer sehr, sehr gerne gezeichnet, vor allen Dingen sein Elternhaus. Das hat er ziemlich exakt hundertfach reproduziert. Und natürlich wurden seine Zeichnungen im Laufe der Demenz immer schlichter, aber trotzdem immer noch künstlerisch. Er hat sich selbst sehr gern gemalt, immer im Profil. Erst ganz am Ende ist er dann allmählich vom Profil zur Frontalansicht gewechselt. Und diese Gesichter von vorn, diese Menschen von vorn, die hatten immer einen leicht asiatischen Anschlag – warum auch immer.
 

Was haben Sie während dieser Zeit gelernt und was können Sie anderen Menschen mitgeben?

Ich musste lernen geduldig zu sein, ich musste lernen meinen Vater nicht ständig zu verbessern und zurechtzuweisen, ich musste lernen mir fünfzig Mal am Tag dieselben Geschichten anzuhören und ich habe vor allen Dingen beschlossen, meinen Vater nicht zu verstecken, sondern ihn überall mit hinzunehmen, auch wenn er sich mal daneben benommen hat, das war ja nicht seine Schuld.

Am Ende bin ich mit ihm durch die Innenstadt gelaufen, wir haben laut gesungen, er hat Gedichte rezitiert und ich fand es herrlich.

Ich möchte mit dem Buch anderen Menschen Mut machen, an der Diagnose Demenz nicht zu verzweifeln, sondern sie als einen anderen Bewusstseinszustand zu akzeptieren. Wenn man sich darauf einlässt, dann merkt man, dass man – auch in diesem Zustand –  sehr viel Freude am Leben haben kann.

 

 

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Symptome von Demenz

Der typische Verlauf einer Demenzerkrankung

Von anfänglicher Antriebslosigkeit über Hilflosigkeit im Alltag bis hin zur Bettlägerigkeit. Demenz ist eine Krankheit, die sich in einem stetigen Wandel befindet - die Erkrankte und Angehörige immer mehr einnimmt.

Ganz zu Beginn einer demenziellen Erkrankung steht der Verlust von Kraft, Energie und Spontaneität. Das empfinden die meisten aber nicht gleich als ungewöhnlich oder unnormal, sondern schreiben es dem Alter oder außergewöhnlichen Belastungen zu. Bald darauf kommen leichte Gedächtnisstörungen und Gemütsschwankungen hinzu, die Betroffenen lernen und reagieren langsamer. Sie meiden alles Neue und bevorzugen das, woran sie gewöhnt sind und was sie kennen. Ihr fortschreitender Gedächtnisverlust beginnt, sich auf den Alltag auszuwirken: Sie sind durcheinander, vergessen schnell und beurteilen Situationen falsch.

Im darauf folgenden Zeitraum können Demenzkranke zwar einige Aufgaben noch alleine erfüllen, brauchen aber vielleicht schon Hilfe bei der Bewältigung anspruchsvollerer Angelegenheiten. Morgendliches Waschen und Anziehen klappt vielleicht noch ganz gut, wenn die Kleidung schon bereitliegt, aber die korrekte Einnahme von Medikamenten zum richtigen Zeitpunkt gelingt nicht mehr ohne Unterstützung. Sprache und Auffassungsgabe werden langsamer, und die Betroffenen vergessen oft mitten im Satz, was sie sagen wollten. Sie können sich außerhalb des Hauses verirren oder vergessen, Rechnungen zu bezahlen.

Wenn Menschen mit Demenz spüren, dass sie die Kontrolle verlieren, können sie depressiv, irritiert und unruhig werden. An Ereignisse, die lange zurückliegen, erinnern sie sich gut, aber das, was gerade erst passiert ist, können sie sich nur schwer merken. Ihre zeitliche und örtliche Orientierung geht verloren. Wenn der Gedächtnisverlust fortschreitet, erfinden Demenzkranke Worte und neigen zum sogenannten Konfabulieren: Wenn sie Lücken in ihrer Erinnerung spüren, füllen sie diese mit objektiv falschen Begebenheiten oder Informationen, die sie in dem Moment aber für wahr und real halten.

Bald erkennen sie auch bekannte Gesichter nicht mehr, anerzogene Verhaltensmuster verlieren sich: Höfliche Umgangsformen etwa weichen einer frappierenden Offenheit, die verletzend und in der Öffentlichkeit auch peinlich wirken kann. Auch das sexuelle Verhalten kann sich ändern.

Im Endstadium können die Betroffenen nicht mehr kauen und schlucken. Sie haben Gleichgewichtsstörungen und zunehmend Schwierigkeiten beim Gehen. Ihr Gedächtnis ist nur noch sehr schwach und sie erkennen niemanden wieder. Sie verlieren die Kontrolle über Blase und Stuhlgang, benötigen intensive Pflege. Die mittlerweile oft Bettlägerigen erkranken an Infektionen wie Lungenentzündungen oder an anderen Krankheiten. Diese oder Organversagen führen schließlich zum Tod.
 

Quelle
Alzheimer Forschung Initiative e. V.: »Was sind die einzelnen Stadien der Alzheimer-Krankheit?« www.alzheimer-forschung.de/alzheimerkrankheit/faq.html
aus dem Buch »Wir lieben dich, auch wenn du uns vergisst« von Sophie Rosentreter

Blick ins Buch
Wir lieben dich, auch wenn du uns vergisst

Wie wir besser mit demenzkranken Menschen leben

Demenz ist eine Volkskrankheit. Schon heute leiden 1,3 Millionen Menschen in Deutschland darunter, Tendenz steigend. Sophie Rosentreter hat jahrelang ihre demente Großmutter gepflegt und noch zahllose glückliche Momente mit ihr erlebt. Sie fordert Aufklärung und ein Umdenken: Wir müssen lernen, dass Demenz ein normaler Teil des Alterns ist, und die betroffenen Menschen zurück in die Mitte unserer Gesellschaft holen.
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Vorwort

 


Viel zu häufig wird das Thema Demenz auf seine medizinischen Aspekte beschränkt, dabei tritt die soziale Seite mittlerweile immer deutlicher hervor und wird immer wichtiger. Die enorm großen Aufgaben, mit denen uns die Demenz konfrontiert, werden wir daher nur bewältigen, wenn wir unsere humanen und zivilgesellschaftlichen Kräfte mobilisieren.

Das ist aber gar nicht so einfach, denn die Demenz eignet sich zum Entwurf von Horrorszenarien. Das ist ein Missbrauch, denn tatsächlich steckt im Thema Demenz eine schöne Aufforderung an uns alle: Wir brauchen eine wärmende Gesellschaft, in der auch die Menschen mit Demenz ihren Platz »am gemeinsamen Herdfeuer« finden. Die Menschen mit Demenz erinnern uns an Fehlentwicklungen: zunehmende Einsamkeit, zunehmende Hektik, zunehmende Innovationsbesessenheit, zunehmender Konkurrenzdruck. Wir alle können das kaum noch ertragen. Die Menschen mit Demenz machen uns deutlich, wie unbewohnbar unsere Gesellschaft zu werden droht.


Das Buch, das Sie, liebe Leserinnen und Leser, in der Hand halten, ist ein vorzügliches, ein besonders gelungenes Beispiel für die neuen Töne, die angeschlagen werden müssen, wenn von Demenz die Rede sein soll.


Es ist kenntnisreich und zukunftsweisend. Sophie Rosentreter und Marion Seigel wissen, wovon sie reden. Inmitten der vielen veröffentlichten Erfahrungsberichte, der professionellen Demenzliteratur und der Demenzratgeber, die ihr Recht haben und das Thema Demenz endlich in die öffentliche Diskussion bringen, ist dieses Buch ein weißer Rabe: Es verbindet die drei genannten, aber bislang getrennten Bereiche. So ist ein hilfreiches Buch entstanden, dem zu wünschen ist, dass es viele in die Hand nehmen. Der Fortgang ist dann ohnehin klar: Wer das Buch aufschlägt, wird weiterlesen.

 

Prof. Dr. Dr. Reimer Gronemeyer
Theologe und Soziologe an der Universität Gießen und erster Vorsitzender der Aktion Demenz e.V.

 

Einleitung

 


Den Titel dieses Buches trage ich seit dem Sommer 2010 mit mir herum. Damals war ich in einem Pflegeheim und schaute mit einer kleinen Gruppe an Demenz erkrankter Damen einen meiner Filme an. Ich saß neben einer Frau mit weit fortgeschrittener Demenz. Sie hatte starke Wortfindungsstörungen und
war vollkommen auf die Hilfe von Pflegekräften angewiesen. Da saß ich also an ihrer Seite, hielt ihre Hand, als eine andere Frau zum Fernseher ging, um die Ziege zu streicheln, die gerade zu sehen war. Für mich war das ein unglaublich bewegender Moment, und die Dame neben mir spürte wohl, dass ich mit
meiner Aufmerksamkeit nicht mehr ganz bei ihr war. Deshalb erschrak ich fast, als sie plötzlich mit lauter, klarer Stimme sprach: »Komm her, wo soll ich hin?« Sie klang dabei ebenso hilflos wie drängend. Treffender kann man den Zustand, in dem sich Menschen mit Demenz befinden können, kaum beschreiben.
Und sie brauchen uns, damit sie ihren Platz finden. Diesen Menschen helfen zu können, ist für mich zur Berufung geworden.

Ich habe selbst die Demenzerkrankung meiner Oma Ilse erlebt und mit ihr durchlebt. Meine Schwierigkeiten, mit ihr zu kommunizieren, als sie schon ihre Sprache verloren hatte, haben mich dazu gebracht, für Menschen mit Demenz Beschäftigungsmöglichkeiten zu finden, die es vorher noch nicht gab. Ich habe
angefangen, Filme ganz speziell für Menschen mit Demenz zu produzieren und daraus ein interaktives Beschäftigungskonzept zu entwickeln. Das hilft inzwischen auch vielen Menschen dabei, einen Weg in die Welt ihrer demenzkranken Angehörigen zu finden.

Und das ist enorm schwer, denn unser heutiges Altersbild ist geprägt von Erwartungen, die eigentlich gar nicht zum Altwerden passen: Wir sprechen von »jungen Alten« oder »best agern«, und die haben gefälligst ein permanentes Anti-Aging-Programm zu absolvieren: sportlich aktiv, immer auf Achse, unternehmungslustig.

Die Fallhöhe ist deshalb enorm, wenn ein alter Mensch und seine Angehörigen dann mit der Realität konfrontiert werden: abnehmende körperliche Leistungsfähigkeit, altersbedingte Erkrankungen, chronische Schmerzen. Diese völlig natürlichen Begleiterscheinungen des Alters empfi nden heutige »Senioren« angesichts der übersteigerten Erwartungshaltung viel stärker als Verlust von Lebensqualität, als das früher der Fall war.

Nimmt neben der körperlichen auch noch die geistige Leistungsfähigkeit rapide ab, ist das Entsetzen besonders groß. Wenn die Demenz kommt, geht die Lebensqualität. So stellen wir uns das jedenfalls vor. Deshalb begegnen uns in den Medien dann auch Schlagzeilen wie »Horror Demenz« (SWR), »Abschied auf Raten« (Stern, WAZ), »Dämon Demenz« (Ruhr Nachrichten), »Die unheimliche Krankheit« (SWR).

Aber wie erlebt ein Mensch mit fortgeschrittener Demenz sein Dasein? Fühlt er sich womöglich doch zufriedener, als wir es uns vorstellen können? Diesen Eindruck gewinnen oft diejenigen, die den Betroffenen jeden Tag nahe sind.

So jedenfalls, wie wir in unserer Gesellschaft heute mit diesem Rückgang geistiger und körperlicher Fähigkeiten umgehen, passiert vor allem eines: Wir stigmatisieren die Betroffenen sowie ihre Angehörigen und lassen sie allein damit.

Stattdessen müssen wir dringend neue Wege einschlagen und Denkweisen ändern. Wir müssen lernen, die altersbedingte Abnahme vieler Fähigkeiten als etwas Normales anzunehmen. Alt und/oder demenziell verändert sein, ist ein ebenso unvollkommenes Dasein wie Kind sein, Jugendlicher sein, Erwachsener sein. Wir müssen nicht nur die Betroffenen anhören und ihre Situation verbessern, sondern auch ihre Angehörigen auffangen und uns um sie kümmern. Wir müssen ganz neue Konzepte für Quartiere in Großstädten ebenso wie für kleine Gemeinden entwickeln.

Seit meiner ersten Begegnung mit Dr. Jens Bruder, dem Mitbegründer der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, am Grab meiner Großmutter Ilse habe ich das große Glück, Menschen zu begegnen, die das Gleiche machen wie ich: Sie suchen neue Wege, um die Situation für Menschen mit Demenz, ihre Angehörigen, ehrenamtlich Betreuende und professionell Pflegende zu verbessern. Nur so haben wir alle eine gesellschaftliche Zukunft: Die wachsende Zahl von Demenzbetroffenen und die immer weniger werdenden Nachkommen.

 

Sophie Rosentreter
Hamburg, Mai 2012

Formen der Demenz

Demenz ist nicht gleich Demenz. Es gibt zwei unterschiedliche Formen zwischen denen unterschieden werden muss. Die primäre Demenz beginnt direkt im Gehirn, die sekundäre ist dagegen Folge einer Vorerkrankung.

Die Leistungsfähigkeit unseres Hirns nimmt im Alter nicht automatisch ab, sondern wandelt sich. Angeborene Fähigkeiten wie zum Beispiel die Auffassungsgabe lassen allmählich nach. Fähigkeiten, die wir im Laufe unseres Lebens erworben haben – wie sprachlicher Ausdruck etwa –, bleiben weitgehend erhalten und können durch Lernen sogar noch erweitert werden. Es ändert sich allerdings die Art und Weise, wie wir lernen, weil unsere Auffassungsgabe eben nachlässt.

Schwindende Merkfähigkeit und Erinnerungslücken werden im Alltag zunächst einmal dem natürlichen Alterungsprozess zugeschrieben, das ist auch richtig so. Eine Demenz sollte man erst dann vermuten, wenn die Hirnleistungen so stark abnehmen, dass berufliche, soziale und ganz alltägliche Fähigkeiten spürbar beeinträchtigt sind. Und wenn die demenziellen Symptome nicht nur durch eigenes Empfinden belegt werden, sondern auch durch die Beobachtungen von Menschen im Umfeld.

Demenz ist keine eigene Krankheit, sondern ein Sammelbegriff für unterschiedliche Erkrankungen mit teils völlig unterschiedlichen Ursachen. Grundsätzlich wird unterschieden zwischen primären (90 Prozent) und sekundären (zehn Prozent) Formen der Demenz.

Primäre Demenzen beginnen direkt im Gehirn und sind nach heutigem Kenntnisstand irreversibel. Weniger als drei Prozent der primären Demenzerkrankungen treten bereits im Alter unter 65 Jahren auf – in Deutschland sind davon rund 20 000 Menschen betroffen.Diese Fälle werden aber überdurchschnittlich häufig in den Medien dokumentiert, denn solange ein Mensch noch mitten im Familien- und Berufsleben steht, wirkt der geistige Verfall besonders schockierend – und ist damit medienwirksamer als eine 85-jährige Alzheimer-Oma, die mit 20 weiteren demenzbetroffenen Bewohnern auf der Station eines Pflegeheims lebt. 

Bei 60 Prozent der demenziellen Veränderungen handelt es sich übrigens um eine Demenz vom Typ Alzheimer. 15 bis 20 Prozent der primären Demenzen machen vaskuläre Demenzen aus, deren Ursache Durchblutungsstörungen im Gehirn sind. Man schätzt, dass etwa ein Drittel der Menschen, die einen Schlaganfall überlebt haben, später an einer vaskulären Demenz leiden. Häufig gehen einem Schlaganfall mehrere Mini-Schlaganfälle voraus, sogenannte transitorisch-ischämische Attacken (TIA). Die direkten Auswirkungen einer solchen TIA – Taubheitsgefühle in Armen oder Beinen, unvermittelte Seh- oder Sprachstörungen, plötzliche Unfähigkeit zu lesen, zu rechnen oder zu schreiben – bilden sich meist wieder zurück. Die TIA können aber demenzielle Veränderungen hervorrufen. Sekundäre Demenzformen entstehen als Folge von anderen Grunderkrankungen wie etwa Stoffwechselerkrankungen oder Infektionen. 

Diese Grunderkrankungen sind zumindest zum Teil behandelbar, manchmal ist auch eine Rückbildung der Demenzsymptomatik möglich.

Ursachen und Auslöser von Demenzsymptomen

Die Auslöser und Ursachen für Demenzen oder demenzähnliche Symptome sind vielfältig und müssen durch sogenannte Differentialdiagnosen ermittelt oder ausgeschlossen werden:

  • Durchblutungsstörungen
  • Stoffwechselerkrankungen wie Schilddrüsenüberfunktion oder -unterfunktion, Unterzuckerung bei Menschen mit Typ-2-Diabetes, gestörter Natrium- und Kalziumhaushalt
  • Sauerstoffmangel durch Herz- oder Lungenerkrankung
  • Schädel-Hirnverletzungen
  • Autoimmunkrankheiten (zum Beispiel Multiple Sklerose)
  • Alkoholismus (zum Beispiel Korsakow-Syndrom)
  • Tumore oder die Fernwirkungen von Karzinomen
  • Infektionen (zum Beispiel virale oder bakterielle Gehirn- oder Hirnhautentzündungen)
  • Mangelernährung (zum Beispiel Mangel an Vitamin B1, Vitamin B12, Folsäure oder Vitamin B6)
  • Vererbung (genetische Prädisposition)
  • Schwermetalle wie Blei bei dauerhaftem Kontakt über Jahre hinweg
  • Gifte (darunter Insektengifte und Lösungsmittel)
  • Medikamente (darunter Antidepressiva, Hypnotika, Sedativa, Wirkstoffe gegen Herzrhythmusstörungen, Bluthochdruck und Epilepsie)

 

Quellen:
Informationsblatt »Das Wichtigste« 1: Die Epidemiologie der Demenz, Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V., 2008.
Das Wichtigste über die Alzheimer-Krankheit und andere Demenzformen. Ein kompakter Ratgeber, S. 12, 16. aktualisierte Auflage, Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V.
aus dem Buch »Wir lieben dich, auch wenn du uns vergisst« von Sophie Rosentreter

Medikamente, die Demenzsymptome hervorrufen können

Wirkstoff( e )                                        Handelsname( n )

Acetyldigoxin beta                                  Beta Acetyldigoxin

Alendronsäure                                       Fosamax, Tevanate

Alprazolam                                             Xanax, Niravam

Amisulprid                                              Solian

Amitriptylin                                             Amineurin, Elavil, Saroten, Syneudon

Amitriptylin + Chlordiazepoxid               Limbitrol
         
Aripirazol                                                Abilify

Atorvastatin                                           Sortis

Azelastin                                                Allergodil

Baclofen                                                Lebic, Lioresal

Benzatropin                                           Congentin

Betamethason                                      Bemon, Beta Creme, Betagalen, Beta Lotio, Betnesol, Celestamine, Celestan, Cordes Beta, Defl atop, Diproforte, Diprosalic, Diprosis, Diprosone

Biperiden                                              Akineton

Bromocriptin                                         Kirim, Parlodel, Pravidel, Umprel

Carbamezepin                                      Carbabeta, Carbadura, Tegretal, Timonil
 
Cetirizin                                                 Ceterifug, Cetiderm, CetiLich, Ceti-Puren, Cetirigamma, Reactine, Zyrtec
                                   
                          
Chlorazepat                                           Tranxilium

Chlordiazepoxid                                     Librium, Multum, Radepur

Chlordiazepoxid + Clidiniumbromid     Librax

Chlorphenamin                                      Benical, Fluimucil, Migräne-Kranit, Triocaps

Cimetidin                                               Azucimet, Cime, Cimet, Cimetag, CimLich, Gastroprotect, H2-Blocker-ratiopharm, Neutromed,Tagamet, Ulcostad

Ciprofloxacin                                         Ciloxan, Ciprobay, Ciproxin, InfectoCipro, Keciflox, Otanol, Panotile Cipro

Clomipramin                                          AnafranilClonazepam Antelepsin, Rivotril


Die vollständige Liste finden Sie im Buch. »Krank durch Medikamente« von Cornelia Stolze

Montag, 17. September 2018 von Piper Verlag


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